« Un coeur, une plateforme globale et une ambition : un nouveau service en ligne permettant aux populations des pays émergents atteintes de maladies cardiovasculaires d'accéder aux meilleures ressources à travers le monde »

Le 5 novembre 2012, Global Heart Network, partenaire de notre projet, a lancé sa plateforme communautaire en ligne. Sa mission : sauver la vie de milliers d'enfants souffrant de maladies cardiovasculaires et n'ayant pas accès aux soins dans leur pays. La Global Heart Network Foundation est partie d'un constat alarmant : on estime à 8 millions le nombre d'enfants atteints de maladies cardiovasculaires dans le monde et un million d'entre eux meurent au cours de leur première année. Selon le Professeur Kalangos, chef du département de chirurgie cardiovasculaire des Hôpitaux de Genève que nous avions rencontré, beaucoup de vies pourraient être sauvées s'il existait une meilleure coordination entre les ONG travaillant dans les pays émergents, les services de soin locaux et les spécialistes des pays développés. Contrairement à ce que l'on pourrait penser, l'argent n'est pas toujours le critère principal pour venir en aide aux populations touchées. La réactivité de toutes ces personnes est primordiale afin de sauver un enfant car bien des opérations doivent être effectuées avant qu'il grandisse.



La plateforme Global Heart Network peut désormais permettre de mettre en contact rapidement tous les maillons de la chaîne afin d'agir avant qu'il ne soit trop tard. Annabel Lavielle est à la base de ce projet, ayant trop souvent constaté à quel point il était parfois difficile d'agir au plus vite pour trouver le bon traitement pour les jeunes patients des pays émergents. Dans un premier temps, les équipes de Global Heart Network se concentreront sur les pays africains. Un exemple récent montre à quel point la plateforme peut être un outil décisif dans la rapidité d'action : après plusieurs mois de négociation, Annabel a réussi à obtenir un visa à une jeune Kenyane de deux ans et à sa mère afin de permettre leur voyage à Genève pour l'opérer. C'est grâce à la tante de la petite fille, vivant aux USA et ayant entendu parler de GHN, que l'opération a été rendue possible.

La plateforme communautaire doit à terme permettre à tous ses utilisateurs de collaborer au-delà des frontières, soit en partageant des « best practices » dans le domaine cardiaque, soit en proposant leur aide par l'intermédiaire des organismes à travers le monde. L'objectif : détruire les murs qui existent souvent entre les ONG, les gouvernements et les spécialistes du coeur. Nous avons constaté depuis notre départ à quel point la décision d'une personne, souvent politicienne, pouvait mettre un terme à un projet aussi important soit-il, ou du moins le ralentir au point qu'il ne soit trop tard pour agir. La plateforme doit permettre de fluidifier et simplifier les échanges entre tous les acteurs du secteur, en devenant un point central et rassembleur et en partageant les informations provenant des ONG, des volontaires, hôpitaux, docteurs et chirurgiens.

L'incidence des maladies cardiaques est tristement en constante augmentation dans les économies émergentes, surtout car les soins les plus basiques ne sont pas à leur disposition. Presque 30% de tous les décès dans ces pays sont ainsi dus à des formes de problèmes cardiovasculaires. Pour autant, des mesures simples et peu coûteuses peuvent souvent permettre de sauver des vies et d'éradiquer certains problèmes. La détection est ainsi un élément clé : des recherches ont par exemple montré que dans certains villages les plus pauvres d'Inde, apprendre aux femmes à reconnaître et traiter des infections résultait à une réduction de 50% de la mortalité.



Annabel Lavielle est confiante quant à la participation de tous les acteurs : « Nos recherches ont montré que la majorité des ONG, ainsi que les cliniciens cardiovasculaires les plus influents, voient un vrai intérêt à améliorer la coordination dans ce secteur. Comme nous travaillons avec beaucoup de parties prenantes, il est crucial que nous restions indépendants de toute organisation gouvernementale pour agir efficacement. »

L'action de GHN ne se limite pas aux pays émergents car l'incidence des maladies cardiaques infantiles est un problème mondial. Aux Etats-Unis par exemple, elle est la première cause de mortalité chez les enfants : 40 000 enfants naissent chaque année avec un problème cardiaque et des milliers d'entre eux meurent avant leur première année.

GHN doit donc travailler au-delà des politiques locales et nationales et permettre de partager, échanger les informations et bases de données des différents organismes.

Nous sommes aujourd'hui fiers de relayer le message de Global Heart Network et espérons que vous en ferez autant, avant tout parce que les problèmes de maladies cardiaques infantiles touchent toutes les populations et que les solutions sont souvent plus faciles à trouver en faisant circuler l'information.

N'hésitez pas à faire un tour sur leur site internet et à transmettre le message autour de vous.

Nous souhaitons un grand succès à Global Heart Network et espérons qu'il deviendra dans les années à venir un acteur majeur et central pour les problèmes de maladies cardiaques infantiles à travers le monde.

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