A 80 jours de notre retour en France, nous débutons aujourd'hui une série d'entretiens courts dédiés aux figures emblématiques de la médecine cardiaque infantile qui ont permis d'enrichir notre projet au fil des mois. Nous avons décidé de consacrer nos trois premières questions à Annabel Lavielle, cofondatrice et présidente du Global Heart Network et partenaire indispensable de notre aventure. Annabel revient ici sur les origines de sa fondation, l'importance de ce nouvel outil technologique et sur les défis qui attendent la médecine cardiaque infantile dans les années à venir.



Comment est apparue l'idée de créer Global Heart Network ? Quel a été l'élément déclencheur ?

Ma fille, Elise, a subi une opération à coeur ouvert à l'âge de six mois. Un peu plus tard, nous sommes devenus famille d'accueil par l'intermédiaire de Mécénat Chirurgie Cardiaque, pour deux enfants originaires du Maroc et du Sénégal venant à Paris pour une opération. Après cette expérience, j'ai décidé de changer de secteur d'activité et de travailler dans le domaine de la santé globale. Lorsque ma famille et moi avons déménagé à San Francisco, j'ai repris mes études et acquis un Masters en administration d'ONG. Ma thèse portait sur les organisations oeuvrant dans le domaine des soins cardiaques dans les pays en voie de développement. J'ai été choquée par le manque de collaboration dans un secteur qui avait pourtant besoin d'autant d'aide. L'idée de Global Heart Network a réellement commencé à germer après la rencontre du professeur Afksendiyos Kalangos, chef du département de cardiologie aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Lui et d'autres travailleurs humanitaires que j'ai eu l'honneur de rencontrer m'ont inspiré et poussé à prendre un engagement personnel envers cette cause.


De quelle façon Global Heart Network peut être un outil important dans le futur pour une amélioration de la prise en charge des maladies cardiaques infantiles ?

Des centaines, des milliers d'enfants meurent chaque année de problèmes au coeur. Beaucoup auraient besoin d'être traités avant leur deuxième année mais pâtissent du manque de structures dans leur pays natal. On estime à 8 millions le nombre d'enfants dans le monde souffrant de problèmes cardiaques et à un million ceux qui meurent avant leur première année, de cardiopathies congénitales ou de rhumatismes cardiaques dus à un streptocoque. Bien des vies pourraient être sauvées s'il y avait une meilleure coordination entre les ONG installées sur place, les services de santé du pays concerné et les spécialistes du coeur des pays développés. Les opérations menées par les équipes pour sauver ces vies sont peu coûteuses, seulement 1000 dollars pour le matériel d'opération. La vitesse est l'élément principal et c'est ce qui rend cette plateforme révolutionnaire : elle met en contact toutes les parties prenantes très rapidement afin de rendre possible l'opération.

Notre mission consiste à améliorer l'accès aux soins cardiaques dans les pays sous-développés et en voie de développement. Bien que nous rencontrions des challenges inhérents à toute nouvelle idée, nous sommes persuadés que le véritable changement dans ce domaine passe par la technologie ainsi que, l'utilisation et la promotion de cet outil par un groupe important de leaders afin que le plus grand nombre suive. Global Heart Network aide à la coordination, l'amélioration et la gestion des services liés aux maladies cardiaques infantiles dans les pays sous-développés. Nous créons le lien entre les besoins et les ressources disponibles, permettons que tous ceux qui travaillent dans ce domaine puissent accéder aux « best practices » et éviter de doubler certaines procédures. L'outil est simple et transparent mais requiert un engagement de toutes les parties prenantes, nous savons qu'il faut du temps pour qu'il grandisse. C'est frustrant car nous croulons sous les demandes d'aide et d'idées que nous voudrions soumettre au plus vite sur la plateforme afin de commencer une interaction. Nous encourageons tous ceux qui lisent cet article et qui travaillent de près ou de loin dans ce domaine à s'y inscrire et se présenter.



Quels sont les principaux défis des années à venir concernant les maladies cardiaques infantiles ?

Je laisserai cette question aux professionnels de la santé en ce qui concerne l'évolution de la prise en charge des maladies cardiaques et les challenges qui y sont associés. Cependant, notre challenge est de se battre pour une meilleure efficacité et une meilleure efficience. Global Heart Network oeuvre à encourager une collaboration plus forte entre les partis afin d'éviter que certains efforts soient faits en double. Nous parions sur la technologie comme étant le meilleur outil pour avancer dans les soins cardiaques. Global Heart Network est pour l'instant dans sa phase de lancement pour permettre un service encore plus fort dans le futur.

Comme je l'ai lu dans un rapport, “A New Global Partnership: Eradicate Poverty and Transform Economies through Sustainable Development”, les gouvernements et les agences internationales réalisent peu à peu que le meilleur moyen de gagner en efficience est de favoriser les synergies entre différents secteurs. Il n'est plus possible de solliciter uniquement le secteur de la santé lorsqu'il est question de problèmes touchant la santé. Nous espérons qu'à travers nos forums, nous engagerons un dialogue inter-secteur, posant de vraies questions sur de vraies thématiques et apportant de vraies réponses.

Nous devons soutenir la recherche et l'éducation continue, pour les cardiopathies congénitales comme pour les rhumatismes cardiaques. Nous devons soutenir le travail de l'American Heart Association et de la World Heart Federation. Nous devons nous assurer que les fonds déjà limités sont alloués correctement. GHN a pour cadre celui de la déclaration politique des Nations Unies du 16 Septembre 2011, reconnaissant les maladies non transmissibles (Ndlr : Non-communicable diseases) comme une menace pour les économies de tous les états membres et amenant à accroitre les inégalités entre les pays et les populations. Ceci confirme le droit de chacun à jouir du meilleur état physique et mental qu'il soit possible d'atteindre.

J'ai vu les efforts continus du Docteur Kalangos afin d'offrir la plus grande aide possible et permettre une seconde vie à de nombreux enfants dans le monde. Je regarde la situation géopolitique actuelle et je vois des personnes avec beaucoup de pouvoir ainsi que d'autres avec beaucoup de ressources qui peuvent influencer la qualité de vie de bien d'autres. Docteur Kalangos est un modèle pour nous tous. Pour le dire simplement, notre vision et notre engagement ont pour but de compléter le travail de personnes comme le docteur Kalangos.

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